לאחר המון עבודה הקמנו רשם חולים בבית החולים איכילוב. רשם חולים שמתנהל בבית חולים מאפשר קידום של מחקר קליני בחולים. זהו צעד ראשון וחשוב לעבר מחקר בתרופות. הרשם מנוהל על ידי המחלקה הגנטית באיכילוב בהנהגת פרופסור בריס פלדמן ובניהולה של דר' מרום.

אם המוטציה שלכם היא מסוג נונסנס חשוב להצטרף לרשם, זו הדרך שלכם להכנס למחקר על תרופות חדשות או קיימות.

זו גם הדרך שלנו להעריך אלו חולים יש בארץ ולאן עליינו להכווין את המחקר ולכן זה מאד חשוב. במהלך הרישום במחלקה הגנטית (אפשרי גם בטלפון) תענו על מספר שאלות שיכנסו למאגר החולים, ותחתמו על מספר טפסים עליהם יוסבר לכם במחלקה.

בכל שאלה נשמח לעזור, אנחנו כמובן מזמינים אתכם גם להיות חלק בעמותה שלנו שמובילה את הנושא בישראל ובעולם.